شاطر
استعرض الموضوع السابقاذهب الى الأسفلاستعرض الموضوع التالي

مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
بصمة خالدة
الجنس : ذكر

عدد المساهمات : 91878

نقاط النشاط : 101680

السٌّمعَة : 698

بلد العضو :



معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضو
تمت المشاركة في الأحد يوليو 24, 2016 5:30 am
تلقت وكالة معا المناشدة والتوضيح التالي من مرضى نزف الدم الهيموفيليا للمسؤولين ولأبناء الشعب الفلسطيني، هذا نصها:
تستمر الجهود والمحاولات الحثيثة والجادة من قبل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم وبتنسيق دائم مع وزارة الصحة الفلسطينية ومنذ عقدين، من اجل توفير الادوية الضرورية والعلاج و الرعاية الطبية والنفس اجتماعية الشمولية لمرضى نزف الدم - الهيموفيليا، وذلك عبر لقاءات عمل دورية للتخطيط الاستراتيجي مع المؤسسات الاهلية والرسمية المحلية والعالمية و متابعات يومية مع طواقم وزارة الصحىة والمستشفيات والمديريات من أجل تنسيق تلقي المرضى للعلاج والرعاية اللازمة وحسب البروتوكولات العالمية، ولحل الاشكاليات التي تواجه هؤلاء المرضى وعائلاتهم. الا ان الحق في الصحة ملزم بتوفير الادوية والخدمات للمرضى ويجنب الالم والاعاقات التي تواجههم ويحد من الوفيات.
مع كل هذا الجهد المبذول من كافة الاطراف إلا أن وسائل الاعلام ممتلئة بمناشدات مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم، وترسل الرسائل للقيادة الفلسطينية بكافة مستوياتها السياسية والتنفيذية من قيل الجمعية والمرضى وعائلاتهم تطالب بتوفير حقوفهم الانسانية الطبية والاجتماعية. إلا أنه تبقى غالبية المرضى وعائلاتهم تعاني بصمت وتمر بحالات من الذل والهوان والمعاناة على مدار الساعة. فالعائلات تتنقل بالمريض منذ ولادته بين المستشفيات ودوائر الصحة والشؤون الاجتماعية والعيادات الخاصة في محافظاتهم في الضفة وغزة ووصولا لمكاتب الرئاسة ومجلس الوزراء والوزارات نفسها في مدبنتي رام الله والبيرة ومع ذلك لا يحصل المريض على حقوقه الاساسية بانتظام كما هو متعارف عليه دوليا وان تحل بين الفينة والاخرى اشكالات فردية.
تميزت الاسابيع الاخيرة بحالة شديدة من التذمر من المرضى وعائلاتهم لاستمرار عدم انتظام توفر العلاجات ( العوامل المخثرة) والرعاية اللازمة وخاصة المطالبة بالعوامل المخثرة او طلب شراء خدمة لجراحات وتبديل المفاصل، تزامن هذا مع محاولة إحراف البوصلة من البعض وتحميل المسؤليات لجهات على حساب جهات أخرى، وعليه اود توضيح الامور وأناشد المسؤلين بايجاد الحلول:-
1. اقرت القوانين الانسانية والدولية والفلسطينية الحق بالصحة وهذا يشمل ويضمن لمريض نزف الدم حقوق علاجه.2. توفير الخدمات التشخيصبة والعلاجية وتوفير الادوية( العوامل المخثرة ) لمرضى نزف الدم والهيوفيليا هي مسؤولية مباشرة لوزارة الصحة الفلسطينية.3. تعمل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم في مجال التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة وتساهم من خلال متطوعيها على توفير الخدمات الاساسية للمرضى. ولها دور في التنسيق مع الوزارات المقدمة للخدمات.
4. لن تكون الجمعية في اي فترة بديلة لاي من الوزارات او مقدمة للخدمات. فهي جمعية تطوعية غير حكومية غير ربحية.5. ضرورة أن تقوم وزارة الصحة الفلسطينية بتوفير اخصائي دم بالعدد الكافي وبالتخصصية والمهنية والخبرة اللازمة لتشخيص مرضى نزف الدم والهيموفيليا بدقة ووضع خطط علاجية ومتابعة علاج ورعاية المرضى. 6. يجب ان تتعامل وزارة الصحة مع احتياجات 13 مرض نزف دم وراثي وليس الهيموفيليا الف وباء فقط.
7. يحتاج مرضى نزف الدم و بناء على تشخيصهم الدقيق للعوامل المخثرة المحددة و المركزة – الفاكترز – على مدار الساعة فهي العلاجات المستخدمة دوليا في العلاج. 8. فبالاضافة للعامل المخثر الثامن والتاسع لمرضى الهيموفيليا يجب ان توفر وزارة الصحة مستودعاتها للمرضى العوامل المخثرة الاخرى لامراض نزف الدم مثل بروتين سي والعامل السابع والعامل العاشر والفان ويلبراند وغيرها من ادوية ادوية مضاعفات النزف ايضا .9. ما تشتريه وزارة الصحة لمستودعاتها من العامل المخثر( الثامن والتاسع ) ويتم توزيعه على المستشفيات هي كميات غير كافية. ولاتعطى بالكميات اللازمة حسب البروتوكولات العلاجية للمرضى في العلاج التقليدي او الطاريء او العمليات الجراحية.
10. نطالب بتوفير العلاج الوقائي والعلاج البيتي والذي يحد من المعاناة والاعاقات للمرضى ويقلل جالات الوفاة.11. اشكالية توفير العامل المخثرالثامن والتاسع من قبل الموردين لوزارة الصحة مستمرة حتى الان. فمن عدة اشهر تخلو مستشفيات الضفة وغزة من العامل المخثر التاسع و اللازم لعلاج مرضى الهيموفيليا باء.12. يجب ان تقوم وزارة الصحة بتوفيرعيادات شمولية دورية للتعامل مع مضاعفات النزف للمرضى وهذا يشمل تخصصات العظام والمفاصل،العلاج الطبيعي ، العيون، الاسنان ، الكبد والامراض الوبائية والتغذية والعلاج النفسي وغيرها.
13. متى سيتم توفير وتوطين للعمليات الجراحية في الضفة الغربية وقطاع غزة ومسشتفيات القدس العربية للاستغناء عن مطالبات او شراء الخدمة من المسشتفيات غير الفلسطينية.14. متى سيتم النظر بعين الجدية والمساعدة الفعلية للمرضى وعائلاتهم من قبل وزارت السلطة الاخرى كالشؤون الاجتماعية وزارة العمل وديوان الموظفين لان هولاء المرضى وعائلاتهم اصحاب احتياجات خاصة وبحاجة للمساعدة على غرار اصحاب الامراض المزمنة والشرائح المهمشة الاخرى.وتفضلوا بقبول فائق الاحترام ،،،عن المرضى وعائلاتهمرئيس الهيئة الادارية الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم جاد كنعان جادالله الطويل
التوقــيـــــــــــــــــــــع

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

زائر
زائر
تمت المشاركة في الأحد يوليو 24, 2016 5:47 am
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ألف شكر لكَ على هذا الموضوع المميز و المعلومات القيمة
إنـجاز أكثر رائــــــع
لكن أرجو منكَ عدم التوقف عند هذا الحد
مـنتظرين ابداعتــــــك
دمتـ ودام تألقـك
تحياتــي

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
نائب الادارة

الجنس : ذكر

السمك

عدد المساهمات : 22794

نقاط النشاط : 23614

السٌّمعَة : 104

بلد العضو :

العمر : 16



معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضو
تمت المشاركة في الأحد يوليو 24, 2016 1:16 pm
رووووووووووووعةة
ما شاء الله 
استمر بعملك المميز
التوقــيـــــــــــــــــــــع


يا رب ان كان هناك حاسدا يكره أن يرانى سعيدا فأرزقه سعادة تنسيه أمر سعادتى
وردة حمراءوردة حمراء

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
بصمة خالدة
الجنس : ذكر

الجدي

عدد المساهمات : 7566

نقاط النشاط : 8730

السٌّمعَة : 17

بلد العضو :

العمر : 19

معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضو
تمت المشاركة في الأحد يوليو 24, 2016 3:48 pm
شكرا لك ..
التوقــيـــــــــــــــــــــع

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
بصمة خالدة
الجنس : ذكر

السرطان

عدد المساهمات : 14490

نقاط النشاط : 15432

السٌّمعَة : 56

بلد العضو :

العمر : 28

معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضو
تمت المشاركة في الإثنين يوليو 25, 2016 10:15 pm
شكرا على الخبر
التوقــيـــــــــــــــــــــع

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
بصمة خالدة
الجنس : ذكر

عدد المساهمات : 8412

نقاط النشاط : 9212

السٌّمعَة : 40

بلد العضو :

معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضو
تمت المشاركة في الثلاثاء يوليو 26, 2016 12:07 am
شكرا على المجهود الرائع وتقديم الاخبار المهمة تحياتي
التوقــيـــــــــــــــــــــع

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
بصمة خالدة
الجنس : ذكر

الدلو

عدد المساهمات : 37108

نقاط النشاط : 41656

السٌّمعَة : 282

بلد العضو :

العمر : 18

معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضوhttp://WwW.t-AlTwEr.CoM
تمت المشاركة في الثلاثاء يوليو 26, 2016 12:59 am
شكرآ على الخبر
نتظر جديدك
التوقــيـــــــــــــــــــــع

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
بصمة خالدة
الجنس : ذكر

عدد المساهمات : 91878

نقاط النشاط : 101680

السٌّمعَة : 698

بلد العضو :



معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضو
تمت المشاركة في الثلاثاء يوليو 26, 2016 4:49 am
شكرا لكم على المرور ♥♥♥
التوقــيـــــــــــــــــــــع

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

زائر
زائر
تمت المشاركة في الأربعاء يوليو 27, 2016 8:50 pm
عوافي يارب على الموضوع .. تقبل مروري
دمت بخير

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

avatar
مؤسس الابداع العربي
الجنس : ذكر

عدد المساهمات : 49295

نقاط النشاط : 54335

السٌّمعَة : 264

بلد العضو :

معاينة صفحة البيانات الشخصي للعضو
تمت المشاركة في الخميس يوليو 28, 2016 8:55 pm
شكرا لك ..
التوقــيـــــــــــــــــــــع
استعرض الموضوع السابقالرجوع الى أعلى الصفحةاستعرض الموضوع التالي
صلاحيات هذا المنتدى:
لاتستطيع الرد على المواضيع في هذا المنتدى
Propellerads                                                                           Propellerads