مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

صفحة 1 من اصل 2 1, 2  الصفحة التالية

استعرض الموضوع السابق استعرض الموضوع التالي اذهب الى الأسفل

مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف Al-SHAM5 في الأحد يوليو 24, 2016 5:30 am


تلقت وكالة معا المناشدة والتوضيح التالي من مرضى نزف الدم الهيموفيليا للمسؤولين ولأبناء الشعب الفلسطيني، هذا نصها:
تستمر الجهود والمحاولات الحثيثة والجادة من قبل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم وبتنسيق دائم مع وزارة الصحة الفلسطينية ومنذ عقدين، من اجل توفير الادوية الضرورية والعلاج و الرعاية الطبية والنفس اجتماعية الشمولية لمرضى نزف الدم - الهيموفيليا، وذلك عبر لقاءات عمل دورية للتخطيط الاستراتيجي مع المؤسسات الاهلية والرسمية المحلية والعالمية و متابعات يومية مع طواقم وزارة الصحىة والمستشفيات والمديريات من أجل تنسيق تلقي المرضى للعلاج والرعاية اللازمة وحسب البروتوكولات العالمية، ولحل الاشكاليات التي تواجه هؤلاء المرضى وعائلاتهم. الا ان الحق في الصحة ملزم بتوفير الادوية والخدمات للمرضى ويجنب الالم والاعاقات التي تواجههم ويحد من الوفيات.
مع كل هذا الجهد المبذول من كافة الاطراف إلا أن وسائل الاعلام ممتلئة بمناشدات مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم، وترسل الرسائل للقيادة الفلسطينية بكافة مستوياتها السياسية والتنفيذية من قيل الجمعية والمرضى وعائلاتهم تطالب بتوفير حقوفهم الانسانية الطبية والاجتماعية. إلا أنه تبقى غالبية المرضى وعائلاتهم تعاني بصمت وتمر بحالات من الذل والهوان والمعاناة على مدار الساعة. فالعائلات تتنقل بالمريض منذ ولادته بين المستشفيات ودوائر الصحة والشؤون الاجتماعية والعيادات الخاصة في محافظاتهم في الضفة وغزة ووصولا لمكاتب الرئاسة ومجلس الوزراء والوزارات نفسها في مدبنتي رام الله والبيرة ومع ذلك لا يحصل المريض على حقوقه الاساسية بانتظام كما هو متعارف عليه دوليا وان تحل بين الفينة والاخرى اشكالات فردية.
تميزت الاسابيع الاخيرة بحالة شديدة من التذمر من المرضى وعائلاتهم لاستمرار عدم انتظام توفر العلاجات ( العوامل المخثرة) والرعاية اللازمة وخاصة المطالبة بالعوامل المخثرة او طلب شراء خدمة لجراحات وتبديل المفاصل، تزامن هذا مع محاولة إحراف البوصلة من البعض وتحميل المسؤليات لجهات على حساب جهات أخرى، وعليه اود توضيح الامور وأناشد المسؤلين بايجاد الحلول:-
1. اقرت القوانين الانسانية والدولية والفلسطينية الحق بالصحة وهذا يشمل ويضمن لمريض نزف الدم حقوق علاجه.2. توفير الخدمات التشخيصبة والعلاجية وتوفير الادوية( العوامل المخثرة ) لمرضى نزف الدم والهيوفيليا هي مسؤولية مباشرة لوزارة الصحة الفلسطينية.3. تعمل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم في مجال التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة وتساهم من خلال متطوعيها على توفير الخدمات الاساسية للمرضى. ولها دور في التنسيق مع الوزارات المقدمة للخدمات.
4. لن تكون الجمعية في اي فترة بديلة لاي من الوزارات او مقدمة للخدمات. فهي جمعية تطوعية غير حكومية غير ربحية.5. ضرورة أن تقوم وزارة الصحة الفلسطينية بتوفير اخصائي دم بالعدد الكافي وبالتخصصية والمهنية والخبرة اللازمة لتشخيص مرضى نزف الدم والهيموفيليا بدقة ووضع خطط علاجية ومتابعة علاج ورعاية المرضى. 6. يجب ان تتعامل وزارة الصحة مع احتياجات 13 مرض نزف دم وراثي وليس الهيموفيليا الف وباء فقط.
7. يحتاج مرضى نزف الدم و بناء على تشخيصهم الدقيق للعوامل المخثرة المحددة و المركزة – الفاكترز – على مدار الساعة فهي العلاجات المستخدمة دوليا في العلاج. 8. فبالاضافة للعامل المخثر الثامن والتاسع لمرضى الهيموفيليا يجب ان توفر وزارة الصحة مستودعاتها للمرضى العوامل المخثرة الاخرى لامراض نزف الدم مثل بروتين سي والعامل السابع والعامل العاشر والفان ويلبراند وغيرها من ادوية ادوية مضاعفات النزف ايضا .9. ما تشتريه وزارة الصحة لمستودعاتها من العامل المخثر( الثامن والتاسع ) ويتم توزيعه على المستشفيات هي كميات غير كافية. ولاتعطى بالكميات اللازمة حسب البروتوكولات العلاجية للمرضى في العلاج التقليدي او الطاريء او العمليات الجراحية.
10. نطالب بتوفير العلاج الوقائي والعلاج البيتي والذي يحد من المعاناة والاعاقات للمرضى ويقلل جالات الوفاة.11. اشكالية توفير العامل المخثرالثامن والتاسع من قبل الموردين لوزارة الصحة مستمرة حتى الان. فمن عدة اشهر تخلو مستشفيات الضفة وغزة من العامل المخثر التاسع و اللازم لعلاج مرضى الهيموفيليا باء.12. يجب ان تقوم وزارة الصحة بتوفيرعيادات شمولية دورية للتعامل مع مضاعفات النزف للمرضى وهذا يشمل تخصصات العظام والمفاصل،العلاج الطبيعي ، العيون، الاسنان ، الكبد والامراض الوبائية والتغذية والعلاج النفسي وغيرها.
13. متى سيتم توفير وتوطين للعمليات الجراحية في الضفة الغربية وقطاع غزة ومسشتفيات القدس العربية للاستغناء عن مطالبات او شراء الخدمة من المسشتفيات غير الفلسطينية.14. متى سيتم النظر بعين الجدية والمساعدة الفعلية للمرضى وعائلاتهم من قبل وزارت السلطة الاخرى كالشؤون الاجتماعية وزارة العمل وديوان الموظفين لان هولاء المرضى وعائلاتهم اصحاب احتياجات خاصة وبحاجة للمساعدة على غرار اصحاب الامراض المزمنة والشرائح المهمشة الاخرى.وتفضلوا بقبول فائق الاحترام ،،،عن المرضى وعائلاتهمرئيس الهيئة الادارية الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم جاد كنعان جادالله الطويل





Al-SHAM5
بصمة خالدة
بصمة خالدة

الجنس : ذكر

نقاط التفاعل : 3 نقاط

عدد المساهمات : 91812

نقاط النشاط : 101607

السٌّمعَة : 695

بلد العضو :


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف زائر في الأحد يوليو 24, 2016 5:47 am


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ألف شكر لكَ على هذا الموضوع المميز و المعلومات القيمة
إنـجاز أكثر رائــــــع
لكن أرجو منكَ عدم التوقف عند هذا الحد
مـنتظرين ابداعتــــــك
دمتـ ودام تألقـك
تحياتــي


زائر
زائر


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف Mr.OuSsaMa في الأحد يوليو 24, 2016 1:16 pm


Mr.OuSsaMa
نائب الإدارة

نائب الإدارة

الجنس : ذكر

نقاط التفاعل : 3 نقاط

السمك

عدد المساهمات : 17415

نقاط النشاط : 17998

السٌّمعَة : 61

بلد العضو :

العمر : 99





الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف UsTeBeSsA في الأحد يوليو 24, 2016 3:48 pm


UsTeBeSsA
بصمة خالدة
بصمة خالدة

الجنس : ذكر

الجدي

عدد المساهمات : 7549

نقاط النشاط : 8701

السٌّمعَة : 17

بلد العضو :

العمر : 18


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف RAID ALAMDAR في الإثنين يوليو 25, 2016 10:15 pm


RAID ALAMDAR
بصمة خالدة
بصمة خالدة

الجنس : ذكر

السرطان

عدد المساهمات : 14267

نقاط النشاط : 15201

السٌّمعَة : 56

بلد العضو :

العمر : 29


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف sami-sami في الثلاثاء يوليو 26, 2016 12:07 am


شكرا على المجهود الرائع وتقديم الاخبار المهمة تحياتي


sami-sami
عضو التميز
عضو التميز

الجنس : ذكر

عدد المساهمات : 7518

نقاط النشاط : 8089

السٌّمعَة : 31

بلد العضو :


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف ѕαα∂ ∂єѕιgη في الثلاثاء يوليو 26, 2016 12:59 am


ѕαα∂ ∂єѕιgη
بصمة خالدة
بصمة خالدة

الجنس : ذكر

الدلو

عدد المساهمات : 37067

نقاط النشاط : 41613

السٌّمعَة : 280

بلد العضو :

العمر : 17


http://WwW.t-AlTwEr.CoM

الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف Al-SHAM5 في الثلاثاء يوليو 26, 2016 4:49 am


Al-SHAM5
بصمة خالدة
بصمة خالدة

الجنس : ذكر

نقاط التفاعل : 3 نقاط

عدد المساهمات : 91812

نقاط النشاط : 101607

السٌّمعَة : 695

بلد العضو :


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف زائر في الأربعاء يوليو 27, 2016 8:50 pm


عوافي يارب على الموضوع .. تقبل مروري
دمت بخير


زائر
زائر


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

رد: مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا

مُساهمة من طرف AsEeR CaFe في الخميس يوليو 28, 2016 8:55 pm


AsEeR CaFe
مدير المنتدى

مدير المنتدى

الجنس : ذكر

عدد المساهمات : 47869

نقاط النشاط : 52846

السٌّمعَة : 255

بلد العضو :


الرجوع الى أعلى الصفحة اذهب الى الأسفل

صفحة 1 من اصل 2 1, 2  الصفحة التالية

استعرض الموضوع السابق استعرض الموضوع التالي الرجوع الى أعلى الصفحة

سجل دخولك لتستطيع الرد بالموضوع

لابد تكون لديك عضوية لتستطيع الرد سجل الان

سجل معنا الان

انضم الينا بمنتدي الابداع العربي فعملية التسجيل سهله جدا ؟


تسجيل عضوية جديدة

سجل دخولك

لديك عضوية هنا ؟ سجل دخولك من هنا .


سجل دخولك

 
صلاحيات هذا المنتدى:
لاتستطيع الرد على المواضيع في هذا المنتدى